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03/10/2008

Je suis une combattante

Sclérose en plaques. Avec ma famille, mes amis, je dis 'SEP'. Plus court, moins identifiable, trois petites lettres et puis s'en vont. Je suis une sclérosée plaquée, ça fait rire mes soeurs. Mon cerveau est déglingué. J'ai conscience d'avoir un corps. Défaillant. Mon esprit ne l'est pas! Je me bats contre cette idée de défaillance. Je suis entrée en guerre contre la maladie.

De la chance également : cela ne se voit pas. Mon oeil gauche est faiblard, mais je ne suis pas handicapée pour l'extérieur. Ah si, à l'AWIPH, oui. Il a suffit d'un certificat attestant mon "problème" pour me conférer un handicap avéré de 33%. Wouaw! Qu'est-ce que j'en fais maintenant?

Je peux travailler, à temps plein si je veux. Et je veux! Mais pour le moment, je reste en marge de la société, au "chômage". Là, il n'existe pas de petites lettres pour cacher la "honte" ou un quelconque autre sentiment négatif, alors on dira "demandeuse d'emploi". Je suis entrée dans un marasme existentiel insurmontable à certains moments : le choc à 20 ans, la négation complète pendant 5 ans et demi, avec les difficultés inhérentes comme le mensonge à mes amis, la colère et la tristesse, et la fatigue, leitomtiv qui imprègne mes études. Mais je ne veux pas! Je suis une combattante, personne ne sait que je suis malade. Je persévère, entreprend une licence après mon graduat, sèche les cours du matin - je ne parviens pas à me lever, trop crevée - postpose la remise de mon mémoire car éreintée. J'y parviens cependant.

Essouflée, en bout de course, je fais une poussée. Les savants nous ont épargnés, nous les pauvres hères sclérosés plaqués, en modifiant le terme de "crise" en "poussée". Je me confronte à une abnégation, passe Noël et la Saint-Sylvestre avec un cathéter de solumédrol fiché dans le bras. 

C'est pourtant la délivrance : mes oeillères s'envolent. Oui, je suis malade! Je le chante à tout le monde, même à qui ne veut pas l'entendre. ça fait peur, la maladie! Surtout quand elle est incurable. Puis elle m'imprègne, me bouffe, m'ensorcèle tel un maléfice. Je deviens omnibulée par elle. Je remets tout en question : je ne saurai pas travailler à temps plein. Je dois me reposer. D'une extrême, je passe à l'autre. Et rembarre mes ambitions. Je suis malade.

J'ai maintenant 28 ans. Le constat est difficile : le sentiment d'avoir perdu 8 ans de ma vie. J'ai erré dans des choix maladroits, me suis engagée sur les mauvais chemins. Tout est à refaire? Mais fi de ce pessimisme latent, je dois avancer. J'ai accepté, mais pas tout : pas les décisions ratées, pourquoi n'ai-je pas fait le métier que j'aimais tant?

Et pourtant... Je relativise beaucoup : j'ai connu des moments difficiles, une amie m'a dit dernièrement qu'elle me trouvait admirable, ma famille et mon compagnon me disent que je suis courageuse. Et moi? J'ai revêtu mon costume de super héroïne. Mon seul ennemi, c'est moi-même. Mon arme magique, moi-même. Mon combat...

Commentaires

Bonjour,

Je viens de lire quelques pages de votre blog;votre histoire, différente de la mienne, comporte pourtant des similitudes qui me touchent, notament dans la souffrance sous-jacente à vivre au quotidien la maladie.
Je vous souhaite beaucoup de courage et de beaux projets pour cette nouvelle année.
Amicalement
Florence

Écrit par : Florence | 01/01/2009

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