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27/11/2008

Pari sur moi-même

Je suis dans une étude.

 

J'ai découvert un monde inconnu, des mystères qui se trament au-delà de la vie quotidienne, là où la chance intervient encore, et de la chance, oui, j'en ai. Et je ne suis pas courageuse, oh non, je ne le suis pas.

 

Je n'ai pas eu de traitement quand la sclérose en plaques m'a été diagnostiquée. Selon mon neurologue de l'époque, j'avais une forme bénigne, donc, besoin de rien, mon corps en ferait l'affaire de lui-même, n'est-ce pas? Je n'ai évidemment pas contesté cette décision : face à un connaisseur au titre pompeux de professeur, je n'étais qu'une ignorante. Et naïve. Je faisais une absolue confiance en sa sagesse.

J'ai changé d'avis, depuis. Il était peut-être détenteur d'un savoir supérieur au mien, mais c'était mon corps et mon vécu. Et il n'était pas l'absolu maître en la matière, ce cher "professeur"... Mais il m'était sans doute plus facile d'avancer avec des oeillères, nier une réalité difficile.

 

Je ne vais pas contester ses compétences. Néanmoins, j'émets de sérieux doutes. Pendant cinq ans et demi, je n'ai plus rien eu.

 

Tous les six mois au début, puis tous les ans, je retournais le voir. Un quart d'heure. Examen clinique. Pas un mot qui ne dépasse l'aspect technique, pas de "Et ça va? Vous en parlez avec votre famille? Vous voulez avoir des enfants? Attendez, je vais vous expliquer...". J'y retourne un mois de juin, il me dit carrément que je ne devrai plus venir du tout car tout va bien. Je n'aurai sans doute plus rien. Et si cela arrive, mais c'est peu probable, je n'aurai qu'à venir aux urgences.


Je n'ai rien, à peine un truc bénin.


L'hiver arrive. Décembre : je fais une poussée. Je suis à mon travail, mon tout premier travail. Mon oeil gauche efface le monde.  Conformément aux histoires de mon cher professeur, je me rends aux urgences. On place un cathéter, sans médicament dedans, il faut attendre le matin. Il arrive enfin, ce matin tant espéré et tant redouté. Mais point de neurologue. C'est une assistante qui vient me voir. Je recommence la litanie de mon parcours, elle me parle juste de cortisone. Je demande après le professeur. Ah non, il ne viendra pas, de toutes façons, on sait ce que j'ai. D'autres examens? Potentiels évoqués ou Résonnance magnétique? On verra après, si cela s'avère nécessaire ou non. Le doute entre dans mon esprit, il s'insinue tout doucement dans les méandres de mon cerveau abîmé mais plus jamais regardé...


Pendant dix jours, je vais tous les matins à l'hôpital. Après une fois déjà - à peine - cela devient un rite connu. Une infirmière arrive, ah la la, mademoiselle, où cachez-vous vos veines? Elle me pique encore et encore, là, ça rentre, vite, vite coule le venin.

Je veux voir le professeur. C'est le quatrième matin, peut-être le cinquième, que je viens sans rien savoir. On m'envoie rencontrer l'assistante. La drogue fait déjà un effet visuel marquant : ma peau luit, mes joues s'arrondissent, mon cheveu est brillant. Je descends près du commun des mortels, en consultations, cathéter dans le bras. Et mes examens? Non, me dit-elle, confuse, non, il n'y a rien de prévu pour vous. Comment pouvez-vous connaître l'état de ma petite cervelle? Est-ce qu'elle se brise comme la glace? Est-ce qu'elle est étouffée maintenant par les plaques qui l'empêchent de respirer? Comment le savez-vous?


Et un traitement? Ici, on soigne la poussée, mais demain, quand je serai rentrée chez moi, vais-je avoir un traitement de fond?


Téléphonez après le traitement, on vous dira quoi... Quoi?!

Je resors du bureau, inquiète et consciente de ma peur pour la première fois. Que savent-ils de moi?

Le cathéter était mal réglé, toute la perfusion a coulé en une fois, l'infirmière s'affole, moi aussi. La drogue m'a envahie trop vite, le doute aussi.


Après le traitement, j'attends.


Je me rends à une séance d'informations sur la sep. Je rencontre l'assistante d'un neurologue spécialisé. Lui au moins a l'air de savoir ce dont il parle. La maladie mais aussi, et surtout, le reste : la vie quotidienne, le couple, les bébés, le travail... Il ne prend plus de patients, il en a trop, plus de 250. Je parle avec elle, l'assistante. Une vraie, pas une qui pianote sur son ordi pour trouver des informations dont on se demande si elle en connaît le sens. Une femme qui a l'air touchée par mon histoire. Elle me demande mon adresse pour m'envoyer de la documentation. Quelques jours plus tard, elle me téléphone. Pour un rendez-vous avec le neurologue.


J'ai découvert un monde inconnu, des mystères qui se trament au-delà de la vie quotidienne, là où la chance intervient encore, et de la chance, oui, j'en ai. Et je ne suis pas courageuse, oh non, je ne le suis pas.


Mon neurologue me pose un tas de questions. La maladie, et ce qui va avec. Il m'ausculte. Plus d'une heure. Me fait venir un samedi. Son assistante me fait passer des examens. Il me demande si j'ai les radios de mes I.R.M. avec moi. Non, je ne les ai jamais vues. Il me fait revenir un autre samedi, il a récupéré les images. Il en fait de nouvelles. Puis il a fait des calculs savants pour mesurer la taille de mes plaques, leur évolution, me montre des photos de mon crâne. Je passe d'autres examens, encore et encore.


Il me parle du traitement. Pour la sep, c'est l'interféron. Intra-cutanées tous les jours ou tous les deux jours. Lui donne d'office un traitement à tous ses patients. La sep est une maladie grave, elle ne peut être considérée de bénigne. Je lui demande si c'est normal de ne pas avoir entendu parler de tout ça avant... Normal, non, sans doute. Mais la maladie n'est pas bien connue, même parfois de médecins.


Mon neurologue me propose de rentrer dans une étude, une molécule déjà utilisée sous d'autres formes pour d'autres maladies, phase 4, double-aveugle, trois doses. Mais par voie orale. Je ne suis pas courageuse, non, un dégoût pour les piqûres. Je ne saurais supporter ce traitement, je le sens. J'accepte l'étude, avec le risque de tomber sur le placebo.


Et je suis tombée dessus...

Commentaires

j'ai hésité aussi entre une étude (hésardeuse...) ou les interférons (pas trop piqures non plus...), finalement je me pique trois fois par semaine depuis plus d'un an et pour combien de temps encore.... heuresuement qu'il y a quand m^me des études sur des traitements oraux
;-)

Écrit par : pat la fourmi | 08/12/2008

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