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27/11/2008

Pari sur moi-même

Je suis dans une étude.

 

J'ai découvert un monde inconnu, des mystères qui se trament au-delà de la vie quotidienne, là où la chance intervient encore, et de la chance, oui, j'en ai. Et je ne suis pas courageuse, oh non, je ne le suis pas.

 

Je n'ai pas eu de traitement quand la sclérose en plaques m'a été diagnostiquée. Selon mon neurologue de l'époque, j'avais une forme bénigne, donc, besoin de rien, mon corps en ferait l'affaire de lui-même, n'est-ce pas? Je n'ai évidemment pas contesté cette décision : face à un connaisseur au titre pompeux de professeur, je n'étais qu'une ignorante. Et naïve. Je faisais une absolue confiance en sa sagesse.

J'ai changé d'avis, depuis. Il était peut-être détenteur d'un savoir supérieur au mien, mais c'était mon corps et mon vécu. Et il n'était pas l'absolu maître en la matière, ce cher "professeur"... Mais il m'était sans doute plus facile d'avancer avec des oeillères, nier une réalité difficile.

 

Je ne vais pas contester ses compétences. Néanmoins, j'émets de sérieux doutes. Pendant cinq ans et demi, je n'ai plus rien eu.

 

Tous les six mois au début, puis tous les ans, je retournais le voir. Un quart d'heure. Examen clinique. Pas un mot qui ne dépasse l'aspect technique, pas de "Et ça va? Vous en parlez avec votre famille? Vous voulez avoir des enfants? Attendez, je vais vous expliquer...". J'y retourne un mois de juin, il me dit carrément que je ne devrai plus venir du tout car tout va bien. Je n'aurai sans doute plus rien. Et si cela arrive, mais c'est peu probable, je n'aurai qu'à venir aux urgences.


Je n'ai rien, à peine un truc bénin.


L'hiver arrive. Décembre : je fais une poussée. Je suis à mon travail, mon tout premier travail. Mon oeil gauche efface le monde.  Conformément aux histoires de mon cher professeur, je me rends aux urgences. On place un cathéter, sans médicament dedans, il faut attendre le matin. Il arrive enfin, ce matin tant espéré et tant redouté. Mais point de neurologue. C'est une assistante qui vient me voir. Je recommence la litanie de mon parcours, elle me parle juste de cortisone. Je demande après le professeur. Ah non, il ne viendra pas, de toutes façons, on sait ce que j'ai. D'autres examens? Potentiels évoqués ou Résonnance magnétique? On verra après, si cela s'avère nécessaire ou non. Le doute entre dans mon esprit, il s'insinue tout doucement dans les méandres de mon cerveau abîmé mais plus jamais regardé...


Pendant dix jours, je vais tous les matins à l'hôpital. Après une fois déjà - à peine - cela devient un rite connu. Une infirmière arrive, ah la la, mademoiselle, où cachez-vous vos veines? Elle me pique encore et encore, là, ça rentre, vite, vite coule le venin.

Je veux voir le professeur. C'est le quatrième matin, peut-être le cinquième, que je viens sans rien savoir. On m'envoie rencontrer l'assistante. La drogue fait déjà un effet visuel marquant : ma peau luit, mes joues s'arrondissent, mon cheveu est brillant. Je descends près du commun des mortels, en consultations, cathéter dans le bras. Et mes examens? Non, me dit-elle, confuse, non, il n'y a rien de prévu pour vous. Comment pouvez-vous connaître l'état de ma petite cervelle? Est-ce qu'elle se brise comme la glace? Est-ce qu'elle est étouffée maintenant par les plaques qui l'empêchent de respirer? Comment le savez-vous?


Et un traitement? Ici, on soigne la poussée, mais demain, quand je serai rentrée chez moi, vais-je avoir un traitement de fond?


Téléphonez après le traitement, on vous dira quoi... Quoi?!

Je resors du bureau, inquiète et consciente de ma peur pour la première fois. Que savent-ils de moi?

Le cathéter était mal réglé, toute la perfusion a coulé en une fois, l'infirmière s'affole, moi aussi. La drogue m'a envahie trop vite, le doute aussi.


Après le traitement, j'attends.


Je me rends à une séance d'informations sur la sep. Je rencontre l'assistante d'un neurologue spécialisé. Lui au moins a l'air de savoir ce dont il parle. La maladie mais aussi, et surtout, le reste : la vie quotidienne, le couple, les bébés, le travail... Il ne prend plus de patients, il en a trop, plus de 250. Je parle avec elle, l'assistante. Une vraie, pas une qui pianote sur son ordi pour trouver des informations dont on se demande si elle en connaît le sens. Une femme qui a l'air touchée par mon histoire. Elle me demande mon adresse pour m'envoyer de la documentation. Quelques jours plus tard, elle me téléphone. Pour un rendez-vous avec le neurologue.


J'ai découvert un monde inconnu, des mystères qui se trament au-delà de la vie quotidienne, là où la chance intervient encore, et de la chance, oui, j'en ai. Et je ne suis pas courageuse, oh non, je ne le suis pas.


Mon neurologue me pose un tas de questions. La maladie, et ce qui va avec. Il m'ausculte. Plus d'une heure. Me fait venir un samedi. Son assistante me fait passer des examens. Il me demande si j'ai les radios de mes I.R.M. avec moi. Non, je ne les ai jamais vues. Il me fait revenir un autre samedi, il a récupéré les images. Il en fait de nouvelles. Puis il a fait des calculs savants pour mesurer la taille de mes plaques, leur évolution, me montre des photos de mon crâne. Je passe d'autres examens, encore et encore.


Il me parle du traitement. Pour la sep, c'est l'interféron. Intra-cutanées tous les jours ou tous les deux jours. Lui donne d'office un traitement à tous ses patients. La sep est une maladie grave, elle ne peut être considérée de bénigne. Je lui demande si c'est normal de ne pas avoir entendu parler de tout ça avant... Normal, non, sans doute. Mais la maladie n'est pas bien connue, même parfois de médecins.


Mon neurologue me propose de rentrer dans une étude, une molécule déjà utilisée sous d'autres formes pour d'autres maladies, phase 4, double-aveugle, trois doses. Mais par voie orale. Je ne suis pas courageuse, non, un dégoût pour les piqûres. Je ne saurais supporter ce traitement, je le sens. J'accepte l'étude, avec le risque de tomber sur le placebo.


Et je suis tombée dessus...

25/11/2008

Nouvel horizon

J'ai trouvé un emploi, je respire! A chaque fois que j'ouvre le journal, à chaque fois que je regarde le J.T., à chaque fois que j'ouvre Internet, la peur m'envahit. Crise financière. Comment faire fi de cette situation, alors qu'un nuage gris pèse sur nous? Pauvres hères que nous sommes, nous avons profité d'un système, il est temps de payer. Est-il possible de trouver un job dans ce fracas?

Mais qui paie pour qui?

Déprime et morosité, quand on a des problèmes, ils prennent parfois des proportions incongrues. Je suis au chômage depuis six mois. Pas de quoi se plaindre. Six mois d'angoisse vers l'incertain, de désespoir face à une actualité toujours plus noire... Six mois, c'est long.

A ceux-là s'ajoute un an d'errements professionnels. 2007, année maudite. De petits intérims en remplacements minables, je trouve encore un contrat précaire en juillet. Je veux travailler, qu'importe si la fonction est nulle... Mais mon corps m'en empêche : il m'arrête. Bonne décision, acte manqué. Que sais-je? Mais quand on se retrouve dans une situation bouchée, il arrive de croire que plus aucune perspective ne s'ouvrira à vous. Oui, aussi naïf cela semble-t-il, oui, j'ai déjà pensé que jamais, je ne retrouverais un emploi!?

Ensuite, comment justifier ces trous? Entretien professionnel : "Qu'avez-vous fait en 2007?" Mensonges pieux, "J'ai tenté de monter ma propre entreprise mais le projet n'était pas viable. Cependant, j'ai créé une asbl." Raccordements bâteaux, attention, ça tangue!

Pourquoi je ne trouve pas? Ces trous, ce passé suspect? Pourquoi certains trouvent alors que d'autres rament dans des eaux de plus en plus agitées? Toujours la même histoire : pourquoi moi? Calimero en a marre, mais comment déjouer le sort? Toujours la même question : comment agir sur sa vie?

Raconter la maladie, la vérité à son futur employeur? J'ai déjà été "hors circuit" quatre mois, déconnectée d'une réalité pendant d'autres mois, toujours à cause de ma sep. Maintenant, je sors la tête hors de l'eau. J'ai trouvé l'équilibre sur le fragile fil de la vie. Je parviens à gérer le tout, vie professionnelle, personnelle... et médicale. Avec un peu de vertige, toujours! Peut-être serais-je encore en pause bientôt, dans un mois, un an. Ou jamais! Le destin me rappellera à son bon souvenir, mais même si cette épée de Damoclès est au-dessus de ma tête, je la connais. Je ne redoute plus d'avoir une poussée. Elle arrive, je sais comment la vivre. La dernière fois que j'en ai eu une, je n'ai pas pleuré. Préparé mon sac, prévenu mes parents, téléphoné au docteur. Je suis allée le voir, le sac dans le coffre de la voiture au cas où l'hospitalisation serait immédiate. Ce fut le cas. Quelques jours plus tard, c'était mon anniversaire. Mon neurologue m'a fait signer une décharge, je suis rentrée passer la journée chez moi, entre deux perfusions, le cathéter fiché dans le bras. Malgré tout cela, je garde un très bon souvenir de cet anniversaire. Il était peut-être le meilleur. Avec celui de mes dix ans, quand encore je ne réfléchissais pas à ce qu'allait devenir ma vie!

Lundi, je commencerai un nouvel emploi. Je suis fière d'avoir réussi les examens d'embauche, les différents entretiens et les jurys. Je n'ai réussi que grâce à moi-même. Mon tout : ma tête, mon corps et mon histoire.

20/11/2008

Hasard

J'ai lu avec attention - j'étais concernée, forcément - l'article du docteur Janssen dans la Libre Belgique de lundi sur le sens de la maladie. Bien que je n'aie pas développé la pensée du sens comme il l'a fait, j'ai aussi réfléchi à cette question, cela allait de soi! Je le fais encore dans ce blog, me remémorant et vous dévoilant mon cheminement de la maladie, et de tout ce qui s'ensuit.

Un jour, j'ai appris que j'étais malade. Paf. Une gifle en pleine figure. Qui se répétait de jour en jour. C'est la douleur psychologique qui m'a perclue dans un immobilisme "vital". Je n'ai, heureusement, pas de douleur physique, je tiens à le préciser. Ma vie continuait à défiler sans que je n'aie d'emprise sur elle. J'étais devenue spectatrice d'un mauvais drame. Aujourd'hui, je me réapproprie tout cela, ma petite existence. Avec le sentiment d'avoir quelque chose en plus que de nombreuses personnes, à savoir la conscience d'elle. De ma vie.

Le sens de la maladie, d'après l'article de Janssen, c'est, entre autres, de se poser la question " pourquoi moi?". Pourquoi en juillet 2000 (ou plutôt bien avant, mais on ne saura jamais quand...) la sclérose en plaques m'est apparue. Pas une divine apparition, plutôt une douteuse disparition, le monde était devenu gris selon mon oeil gauche, pourquoi?

La sep (j'utilise davantage le diminutif, plus court, moins effrayant aussi), la sep, donc, est une maladie auto-immunitaire. Bref, je l'ai découvert, mon propre corps s'est ligué contre moi vu qu'il a fabriqué ce truc infâme. Mon cerveau déconne, c'est la faute à mon corps! En même temps, l'auto-immun (là aussi, je raccourcis le terme, j'entre dans le langage des initiés!), l'auto-immun est une catégorie fourre-tout - à mon sens - où tout ce qui est suspect et surtout inexplicable est rangé. Je connais une fille qui a un lupus, autre maladie auto-immun. Mais elle a failli en mourir. On ne sait pas, c'est comme ça. Elle est en attente de la prochaine attaque, peut-être mortelle, peut-être anodine. On ne sait pas. Moi, je suis en attente de la prochaine poussée. En attente. encore une fois, notre vie défile sans que nous ayons la liberté de décider, "Eh, je ne veux pas être malade!". J'aurais beau mener une vie calme, faire du sport - modérément! - manger sainement, voir un gourou, faire de l'auto-hypnôse... Je serai toujours malade (jusqu'à ce qu'on trouve le remède!).

La sep présente également un caractère héréditaire. On m'a déjà expliqué la différence entre le "caratère héréditaire" et "l'hérédité-tout-court". Je n'ai pas saisi, mais sans doute cela ne m'importait guère : je sais juste que mes enfants auront une chance extra-importante de ne PAS l'avoir. Un minuscule risque aussi. De devenir sclérosés plaqués. Mais la bonne nouvelle, c'est que je peux avoir des enfants. Et si mon génialissime neurologue ne m'a nullement mise en garde contre cette éventualité, ce risque, j'en fais fi.

J'ai donc retracé la généalogie médicale de ma famille afin de voir si l'une de mes arrières-grands-mères avait marché avec une canne ou si l'un de mes arrières-grands-oncles était aveugle. D'après mes grands-mères, dernières mémoires vivantes de cet arbre tordu - comme le sont tous les arbres qui racontent des histoires de famille - il n'y a aucune trace d'un quelconque handicap inexpliqué.

Puis j'ai appris que certains cas étaient sans doute hasardeux, on en revient toujours à l'inexpliquable! Il semblerait que ce soit le mien. La main du Hasard, ce grand fauteur de troubles, s'est penchée sur moi et m'a désignée. Pas de chance. Peut-être bien que si. Car quatre formes de sep sont répertoriées. J'ai la première dans l'ordre de la moins grave, poussées-rémissions, et même là, ma sep reste bien sage et peu amène : J'ai été soignée pour trois poussées, avec une rémission presque totale car je ne sens rien, comme si ma vue était aujourd'hui parfaite. Mon cerveau est bien infesté de petites plaquettes ci-et-là, et mon examen des potentiels évoqués révèle une conduction neurologique un peu plus lente à mes deux yeux (oui, les deux!), mais je ne sens plus rien, pas le moindre symptôme... J'ai eu deux autre poussées non soignées car non diagnostiquées, une avant, faute d'un docteur compétent (et pourtant, c'était la plus impressionnante!), une pendant, faute de vanité personnelle, je ne voulais pas l'admettre, je l'ai niée. Je m'en sors très bien, merci, ça va!

Il me reste le libre arbitre, celui qui me permet de dire au Hasard qu'il n'est pas le seul décideur dans ma vie. Aujourd'hui, je l'ai reprise en main. Ce blog est un exemple. Je vous rassure, s'il semble teinté de noir et gris, mais j'en écris d'autres plus joyeux! Il exorcise cette emprise du Hasard : je suis malade, cependant, mes réactions par rapport à ça sont choisies et décidées. Par moi seule!

11:49 Publié dans Perso | Lien permanent | Commentaires (0) | Tags : vie, hasard, sens, maladie