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08/01/2009

Drogue

La douleur est impalpable. Elle n'est pas localisée, virevolte dans tout le corps. Elle est mentale. Elle est rarement physique, si ce n'est dans cette sensation d'habitat. La maladie colle au corps, elle a imprimé sa présence en soi, je vis mon enveloppe, elle se rappelle à moi tous les jours.


Lors de ma première poussée, j'ai découvert la migraine. Conséquence d'une ponction lombaire, elle m'a hantée pendant quinze jours. Je ne savais que rester allongée, le monde m'entourant m'agressait. Je ne gardais que ma pudeur, ne me levait que pour aller aux toilettes.


Chaque matin, je recevais ma dose de cortisone. Bouffée de chaleur, elle s'insinuait doucement dans mon bras, remontant jusqu'à mon cerveau malade. Je gonflais, je maigrissais. Tête de bibendum sur corps de squelettique, j'ai perdu 8 kilos. Le retour fut toujours aussi flou, ma tête pesait, pesait tellement. Avec la migraine qui était toujours là, je n'ai pu ressentir les effets de la drogue qui s'en allaient doucement. Je suis rentrée plus abîmée que je n'étais rentrée.


Lors de ma deuxième poussée, j'étais en hôpital de jour. Tous les matins, je me levais pour recevoir ma dose. Mais cette fois-ci, j'avais des questions : ma conscience était sortie de la négation. J'ai lu, dévoré toutes sortes d'informations sur la cortisone, ma nouvelle drogue. Je ne devais plus manger de sel pendant le traitement. Je me suis abstenue, ai passé les fêtes sans grain. J'ai moins gonflé, mais j'ai constaté d'autres effets sur mon organisme. Effets que je n'avais pas ressentis la première fois, tête à l'ouest.

J'ai retrouvé la vue mais mon corps était brisé, cassé. Plus d'énergie, j'étais une larve.


Lors de ma troisième poussée, la prise en charge médicale était changée : d'un professeur loin de ses patients, j'étais passée à un neurologue passionné par ses malades. Il m'a tout de suite prescrit du calcium que je n'avais jamais pris en complément auparavant. Je redoute la décalcification osseuse maintenant. Il m'a interdit le sel et le sucre. Piquant, je pouvais. Plus de grain, plus de douceur. Moins de dosage : ma drogue est passée plus facilement.


Après cette dernière poussée, mon oeil encore, mon côté gauche toujours, j'ai vécu un sevrage difficile. Pollution jusqu'au plus profond de mon âme. Mon esprit était actif, mais jamais je n'avais ressenti cet emprisonnement dans mon enveloppe charnelle. Cette sentation horrible d'être projettée dans une corps qui n'est pas le bon. Pas le mien. Je le déteste parfois. Histoir d'amour-haine, il est distinct de ma pensée.

 

05/01/2009

Corps au repos

J'hiberne la maladie, je l'enferme bien au chaud, la laisse s'endormir. Dors, dors. Elle veille mais jamais ne s'en va, et parfois se rappelle brusquement à moi, ou doucement. Des à-coups. Des sursauts. Elle est là mais seul mon corps le sait, jamais elle ne se manifeste aux autres. Chuuut...

Je travaille, cela fait un mois. J'organise mes journées : le travail, je rentre, je dors, je mange, je fais un peu de rangement, je me repose, je dors, je me lève. Outre la pierre de Sisyphe, il y a l'épée de Damoclès. Elle plâne au-dessus de ma tête, "attention, je suis là, toujours là". Alors, je néglige mon ménage, je squatte mon divan, trop, encore trop. Je suis une loque qui me traîne à la maison.


Je déteste mon inertie. Ce manque d'énergie.

Je fais bien mon travail, mais je ne suis pas dynamique. Je ne me bats pas pour faire plus vite ou faire mieux : je le fais bien. C'est tout. Mais je ne passe pas la barre au-dessus. Elle est trop loin... Quand j'ai quitté mon précédent emploi, j'ai annoncé à une collègue en qui j'avais confiance que j'avais la sclérose en plaques. Elle était hébétée, mais m'a dit avoir remarqué que je n'aimais pas la pression. Je la laissais couler sur moi et je ne la saisissais pas pour la dominer.


Je peux donner le change, je sais cependant que je ne serai jamais une business woman, quelqu'un "qui en veut". J'en ai rêvé pourtant.


Mes orteils recommencent à m'ennuyer. Est-ce la fatigue dûe à mon nouvel emploi (changements de rythmes, stress de la nouveauté...)? Ou ma sep évolue encore? Est-ce signe d'une éventuelle poussée qui va s'annoncer?

Le soir, ils s'agitent, m'empêchant de dormir. Mon neurologue m'a prescrit un médicament. Des gouttes destinées aux bébés épileptiques. Il détourne, lui aussi. Alors, je pars dans des chemins oniriques insensés. Et je dors. Comme un bébé. Je dors d'un sommeil lourd avec cette impression de ne pas avoir fermé l'oeil de la nuit.


Au travail, je simule. Je m'applique. Face à des cas difficiles - je travaille dans le social - je me retiens de donner mon avis personnel. Si l'on me parle de sclérose en plaques, je sursaute. A peine perceptible. Personne ne doit savoir. Alors je donne le change.Et je continue... Jusque quand?