Blogs Lalibre.be
Lalibre.be | Créer un Blog | Avertir le modérateur

08/12/2008

Pari sur la vie

J'ai plongé. Sauté dans le vide, cet Inconnu avec un grand "I". J'ai foncé, un peu dans le mur, me suis relevée et ai à nouveau avancé. Droit devant, toujours plus loin.

J'ai accepté d'entrer dans une étude scientifique. Je sers les autres, ceux-là qui ignoreront d'ici quelques années le lien handicap-sclérose en plaques. J'ai avalé consciencieusement des pilulles, minuscules, blanches. Des bonbons. Pas de goût. Ils ne ressemblent à rien. Et je suis tombée sur le placebo.


Aucun effet secondaire, mon bonbon. Une molécule, une facilité, inconscience folle : et si, et si...


Le "si" est arrivé quelques mois plus tard. Période noire, chômage, fatigue, je ne parviens pas à émerger de ce marasme visqueux. Je suis dans des sables mouvants qui me bloquent, m'avalent, m'engloutissent et m'étouffent. Je pars en vacances pour tenter d'oublier. Avec ma mère et ma soeur. Nous alternons la conduite, la route est longue. Je vois double, ma vue se trouble. Je conduis en sursautant à la vue des deux camions dans le rétroviseur, non, il n'y en a qu'un. Mon cerveau m'en joue des bonnes. Je passe une semaine très difficile : je traîne un corps fatigué, ma vue est brouillée. Je ne parviens pas à me sentir bien une seule fois. Mais je ne dis rien. Je ne l'admets pas moi-même, je ne le raconte à personne. Quand je rentre chez moi, je m'effondre toute seule dans mon lit.


Fin mars, le printemps tente des percées dans l'hiver qui se traîne. Comme moi. Rien ne va, rien ne bouge. Marasme. Je me lève un matin et ça revient. Ma vue. Ou plutôt, elle part. Ma vision n'est plus seulement double, elle est comme éteinte. Mon oeil s'est endormi. Je téléphone à mon neurologue, "j'arrive, j'ai une poussée". Pas de pleurs, on s'habitue vite à la douleur, dit-on, psychologique aussi. Mon docteur se montre confiant, il a raison, il sait aussi. Et moi je sais que j'ai reçu le placebo. Pas besoin de preuve, nous sommes, chose ironique, tous deux "aveugles". L'étude est en double aveugle. Mais nous en discuterons par la suite. Il "voit", mes prises de sang, mes résultats neurologiques.


J'ai pourtant pris le médicament. Bien après. Je me suis remise de ma poussée, j'ai toujours pensé que je m'en remettrais. Je suis une battante, je l'ai déjà dit! Mais jamais je n'ai eu peur du placebo. Puis la première phase de l'étude s'est terminée, et je suis entrée dans la seconde. Et si j'avais le placebo dans la première partie, je devais recevoir une dose du vrai médicament dans la deuxième. Alors, je l'ai reçu à ce moment-là. Je n'ai eu aucun effet secondaire, rien qui n'indique que mon corps a bien ingéré un immuno-suppresseur assez fort, si ce n'est l'absence divine de mes allergies au pollen.


J'ai reçu le médicament et il fonctionne bien. Mes symptômes ont disparu. Plus de décharges électriques dans la nuque, plus de crampes dans le bras, plus de vue floue... Mais voilà cette étude qui prend fin. J'ai un projet bébé, parfaitement calculé, médecine oblige. Après... Après, je ne sais pas. Je compte sur la chance, elle m'a toujours accompagné dans les moments durs.

27/11/2008

Pari sur moi-même

Je suis dans une étude.

 

J'ai découvert un monde inconnu, des mystères qui se trament au-delà de la vie quotidienne, là où la chance intervient encore, et de la chance, oui, j'en ai. Et je ne suis pas courageuse, oh non, je ne le suis pas.

 

Je n'ai pas eu de traitement quand la sclérose en plaques m'a été diagnostiquée. Selon mon neurologue de l'époque, j'avais une forme bénigne, donc, besoin de rien, mon corps en ferait l'affaire de lui-même, n'est-ce pas? Je n'ai évidemment pas contesté cette décision : face à un connaisseur au titre pompeux de professeur, je n'étais qu'une ignorante. Et naïve. Je faisais une absolue confiance en sa sagesse.

J'ai changé d'avis, depuis. Il était peut-être détenteur d'un savoir supérieur au mien, mais c'était mon corps et mon vécu. Et il n'était pas l'absolu maître en la matière, ce cher "professeur"... Mais il m'était sans doute plus facile d'avancer avec des oeillères, nier une réalité difficile.

 

Je ne vais pas contester ses compétences. Néanmoins, j'émets de sérieux doutes. Pendant cinq ans et demi, je n'ai plus rien eu.

 

Tous les six mois au début, puis tous les ans, je retournais le voir. Un quart d'heure. Examen clinique. Pas un mot qui ne dépasse l'aspect technique, pas de "Et ça va? Vous en parlez avec votre famille? Vous voulez avoir des enfants? Attendez, je vais vous expliquer...". J'y retourne un mois de juin, il me dit carrément que je ne devrai plus venir du tout car tout va bien. Je n'aurai sans doute plus rien. Et si cela arrive, mais c'est peu probable, je n'aurai qu'à venir aux urgences.


Je n'ai rien, à peine un truc bénin.


L'hiver arrive. Décembre : je fais une poussée. Je suis à mon travail, mon tout premier travail. Mon oeil gauche efface le monde.  Conformément aux histoires de mon cher professeur, je me rends aux urgences. On place un cathéter, sans médicament dedans, il faut attendre le matin. Il arrive enfin, ce matin tant espéré et tant redouté. Mais point de neurologue. C'est une assistante qui vient me voir. Je recommence la litanie de mon parcours, elle me parle juste de cortisone. Je demande après le professeur. Ah non, il ne viendra pas, de toutes façons, on sait ce que j'ai. D'autres examens? Potentiels évoqués ou Résonnance magnétique? On verra après, si cela s'avère nécessaire ou non. Le doute entre dans mon esprit, il s'insinue tout doucement dans les méandres de mon cerveau abîmé mais plus jamais regardé...


Pendant dix jours, je vais tous les matins à l'hôpital. Après une fois déjà - à peine - cela devient un rite connu. Une infirmière arrive, ah la la, mademoiselle, où cachez-vous vos veines? Elle me pique encore et encore, là, ça rentre, vite, vite coule le venin.

Je veux voir le professeur. C'est le quatrième matin, peut-être le cinquième, que je viens sans rien savoir. On m'envoie rencontrer l'assistante. La drogue fait déjà un effet visuel marquant : ma peau luit, mes joues s'arrondissent, mon cheveu est brillant. Je descends près du commun des mortels, en consultations, cathéter dans le bras. Et mes examens? Non, me dit-elle, confuse, non, il n'y a rien de prévu pour vous. Comment pouvez-vous connaître l'état de ma petite cervelle? Est-ce qu'elle se brise comme la glace? Est-ce qu'elle est étouffée maintenant par les plaques qui l'empêchent de respirer? Comment le savez-vous?


Et un traitement? Ici, on soigne la poussée, mais demain, quand je serai rentrée chez moi, vais-je avoir un traitement de fond?


Téléphonez après le traitement, on vous dira quoi... Quoi?!

Je resors du bureau, inquiète et consciente de ma peur pour la première fois. Que savent-ils de moi?

Le cathéter était mal réglé, toute la perfusion a coulé en une fois, l'infirmière s'affole, moi aussi. La drogue m'a envahie trop vite, le doute aussi.


Après le traitement, j'attends.


Je me rends à une séance d'informations sur la sep. Je rencontre l'assistante d'un neurologue spécialisé. Lui au moins a l'air de savoir ce dont il parle. La maladie mais aussi, et surtout, le reste : la vie quotidienne, le couple, les bébés, le travail... Il ne prend plus de patients, il en a trop, plus de 250. Je parle avec elle, l'assistante. Une vraie, pas une qui pianote sur son ordi pour trouver des informations dont on se demande si elle en connaît le sens. Une femme qui a l'air touchée par mon histoire. Elle me demande mon adresse pour m'envoyer de la documentation. Quelques jours plus tard, elle me téléphone. Pour un rendez-vous avec le neurologue.


J'ai découvert un monde inconnu, des mystères qui se trament au-delà de la vie quotidienne, là où la chance intervient encore, et de la chance, oui, j'en ai. Et je ne suis pas courageuse, oh non, je ne le suis pas.


Mon neurologue me pose un tas de questions. La maladie, et ce qui va avec. Il m'ausculte. Plus d'une heure. Me fait venir un samedi. Son assistante me fait passer des examens. Il me demande si j'ai les radios de mes I.R.M. avec moi. Non, je ne les ai jamais vues. Il me fait revenir un autre samedi, il a récupéré les images. Il en fait de nouvelles. Puis il a fait des calculs savants pour mesurer la taille de mes plaques, leur évolution, me montre des photos de mon crâne. Je passe d'autres examens, encore et encore.


Il me parle du traitement. Pour la sep, c'est l'interféron. Intra-cutanées tous les jours ou tous les deux jours. Lui donne d'office un traitement à tous ses patients. La sep est une maladie grave, elle ne peut être considérée de bénigne. Je lui demande si c'est normal de ne pas avoir entendu parler de tout ça avant... Normal, non, sans doute. Mais la maladie n'est pas bien connue, même parfois de médecins.


Mon neurologue me propose de rentrer dans une étude, une molécule déjà utilisée sous d'autres formes pour d'autres maladies, phase 4, double-aveugle, trois doses. Mais par voie orale. Je ne suis pas courageuse, non, un dégoût pour les piqûres. Je ne saurais supporter ce traitement, je le sens. J'accepte l'étude, avec le risque de tomber sur le placebo.


Et je suis tombée dessus...

25/11/2008

Nouvel horizon

J'ai trouvé un emploi, je respire! A chaque fois que j'ouvre le journal, à chaque fois que je regarde le J.T., à chaque fois que j'ouvre Internet, la peur m'envahit. Crise financière. Comment faire fi de cette situation, alors qu'un nuage gris pèse sur nous? Pauvres hères que nous sommes, nous avons profité d'un système, il est temps de payer. Est-il possible de trouver un job dans ce fracas?

Mais qui paie pour qui?

Déprime et morosité, quand on a des problèmes, ils prennent parfois des proportions incongrues. Je suis au chômage depuis six mois. Pas de quoi se plaindre. Six mois d'angoisse vers l'incertain, de désespoir face à une actualité toujours plus noire... Six mois, c'est long.

A ceux-là s'ajoute un an d'errements professionnels. 2007, année maudite. De petits intérims en remplacements minables, je trouve encore un contrat précaire en juillet. Je veux travailler, qu'importe si la fonction est nulle... Mais mon corps m'en empêche : il m'arrête. Bonne décision, acte manqué. Que sais-je? Mais quand on se retrouve dans une situation bouchée, il arrive de croire que plus aucune perspective ne s'ouvrira à vous. Oui, aussi naïf cela semble-t-il, oui, j'ai déjà pensé que jamais, je ne retrouverais un emploi!?

Ensuite, comment justifier ces trous? Entretien professionnel : "Qu'avez-vous fait en 2007?" Mensonges pieux, "J'ai tenté de monter ma propre entreprise mais le projet n'était pas viable. Cependant, j'ai créé une asbl." Raccordements bâteaux, attention, ça tangue!

Pourquoi je ne trouve pas? Ces trous, ce passé suspect? Pourquoi certains trouvent alors que d'autres rament dans des eaux de plus en plus agitées? Toujours la même histoire : pourquoi moi? Calimero en a marre, mais comment déjouer le sort? Toujours la même question : comment agir sur sa vie?

Raconter la maladie, la vérité à son futur employeur? J'ai déjà été "hors circuit" quatre mois, déconnectée d'une réalité pendant d'autres mois, toujours à cause de ma sep. Maintenant, je sors la tête hors de l'eau. J'ai trouvé l'équilibre sur le fragile fil de la vie. Je parviens à gérer le tout, vie professionnelle, personnelle... et médicale. Avec un peu de vertige, toujours! Peut-être serais-je encore en pause bientôt, dans un mois, un an. Ou jamais! Le destin me rappellera à son bon souvenir, mais même si cette épée de Damoclès est au-dessus de ma tête, je la connais. Je ne redoute plus d'avoir une poussée. Elle arrive, je sais comment la vivre. La dernière fois que j'en ai eu une, je n'ai pas pleuré. Préparé mon sac, prévenu mes parents, téléphoné au docteur. Je suis allée le voir, le sac dans le coffre de la voiture au cas où l'hospitalisation serait immédiate. Ce fut le cas. Quelques jours plus tard, c'était mon anniversaire. Mon neurologue m'a fait signer une décharge, je suis rentrée passer la journée chez moi, entre deux perfusions, le cathéter fiché dans le bras. Malgré tout cela, je garde un très bon souvenir de cet anniversaire. Il était peut-être le meilleur. Avec celui de mes dix ans, quand encore je ne réfléchissais pas à ce qu'allait devenir ma vie!

Lundi, je commencerai un nouvel emploi. Je suis fière d'avoir réussi les examens d'embauche, les différents entretiens et les jurys. Je n'ai réussi que grâce à moi-même. Mon tout : ma tête, mon corps et mon histoire.