Blogs Lalibre.be
Lalibre.be | Créer un Blog | Avertir le modérateur

20/11/2008

Hasard

J'ai lu avec attention - j'étais concernée, forcément - l'article du docteur Janssen dans la Libre Belgique de lundi sur le sens de la maladie. Bien que je n'aie pas développé la pensée du sens comme il l'a fait, j'ai aussi réfléchi à cette question, cela allait de soi! Je le fais encore dans ce blog, me remémorant et vous dévoilant mon cheminement de la maladie, et de tout ce qui s'ensuit.

Un jour, j'ai appris que j'étais malade. Paf. Une gifle en pleine figure. Qui se répétait de jour en jour. C'est la douleur psychologique qui m'a perclue dans un immobilisme "vital". Je n'ai, heureusement, pas de douleur physique, je tiens à le préciser. Ma vie continuait à défiler sans que je n'aie d'emprise sur elle. J'étais devenue spectatrice d'un mauvais drame. Aujourd'hui, je me réapproprie tout cela, ma petite existence. Avec le sentiment d'avoir quelque chose en plus que de nombreuses personnes, à savoir la conscience d'elle. De ma vie.

Le sens de la maladie, d'après l'article de Janssen, c'est, entre autres, de se poser la question " pourquoi moi?". Pourquoi en juillet 2000 (ou plutôt bien avant, mais on ne saura jamais quand...) la sclérose en plaques m'est apparue. Pas une divine apparition, plutôt une douteuse disparition, le monde était devenu gris selon mon oeil gauche, pourquoi?

La sep (j'utilise davantage le diminutif, plus court, moins effrayant aussi), la sep, donc, est une maladie auto-immunitaire. Bref, je l'ai découvert, mon propre corps s'est ligué contre moi vu qu'il a fabriqué ce truc infâme. Mon cerveau déconne, c'est la faute à mon corps! En même temps, l'auto-immun (là aussi, je raccourcis le terme, j'entre dans le langage des initiés!), l'auto-immun est une catégorie fourre-tout - à mon sens - où tout ce qui est suspect et surtout inexplicable est rangé. Je connais une fille qui a un lupus, autre maladie auto-immun. Mais elle a failli en mourir. On ne sait pas, c'est comme ça. Elle est en attente de la prochaine attaque, peut-être mortelle, peut-être anodine. On ne sait pas. Moi, je suis en attente de la prochaine poussée. En attente. encore une fois, notre vie défile sans que nous ayons la liberté de décider, "Eh, je ne veux pas être malade!". J'aurais beau mener une vie calme, faire du sport - modérément! - manger sainement, voir un gourou, faire de l'auto-hypnôse... Je serai toujours malade (jusqu'à ce qu'on trouve le remède!).

La sep présente également un caractère héréditaire. On m'a déjà expliqué la différence entre le "caratère héréditaire" et "l'hérédité-tout-court". Je n'ai pas saisi, mais sans doute cela ne m'importait guère : je sais juste que mes enfants auront une chance extra-importante de ne PAS l'avoir. Un minuscule risque aussi. De devenir sclérosés plaqués. Mais la bonne nouvelle, c'est que je peux avoir des enfants. Et si mon génialissime neurologue ne m'a nullement mise en garde contre cette éventualité, ce risque, j'en fais fi.

J'ai donc retracé la généalogie médicale de ma famille afin de voir si l'une de mes arrières-grands-mères avait marché avec une canne ou si l'un de mes arrières-grands-oncles était aveugle. D'après mes grands-mères, dernières mémoires vivantes de cet arbre tordu - comme le sont tous les arbres qui racontent des histoires de famille - il n'y a aucune trace d'un quelconque handicap inexpliqué.

Puis j'ai appris que certains cas étaient sans doute hasardeux, on en revient toujours à l'inexpliquable! Il semblerait que ce soit le mien. La main du Hasard, ce grand fauteur de troubles, s'est penchée sur moi et m'a désignée. Pas de chance. Peut-être bien que si. Car quatre formes de sep sont répertoriées. J'ai la première dans l'ordre de la moins grave, poussées-rémissions, et même là, ma sep reste bien sage et peu amène : J'ai été soignée pour trois poussées, avec une rémission presque totale car je ne sens rien, comme si ma vue était aujourd'hui parfaite. Mon cerveau est bien infesté de petites plaquettes ci-et-là, et mon examen des potentiels évoqués révèle une conduction neurologique un peu plus lente à mes deux yeux (oui, les deux!), mais je ne sens plus rien, pas le moindre symptôme... J'ai eu deux autre poussées non soignées car non diagnostiquées, une avant, faute d'un docteur compétent (et pourtant, c'était la plus impressionnante!), une pendant, faute de vanité personnelle, je ne voulais pas l'admettre, je l'ai niée. Je m'en sors très bien, merci, ça va!

Il me reste le libre arbitre, celui qui me permet de dire au Hasard qu'il n'est pas le seul décideur dans ma vie. Aujourd'hui, je l'ai reprise en main. Ce blog est un exemple. Je vous rassure, s'il semble teinté de noir et gris, mais j'en écris d'autres plus joyeux! Il exorcise cette emprise du Hasard : je suis malade, cependant, mes réactions par rapport à ça sont choisies et décidées. Par moi seule!

11:49 Publié dans Perso | Lien permanent | Commentaires (0) | Tags : vie, hasard, sens, maladie

13/11/2008

Repousser les limites

Mon neurologue me dit de faire du sport. Je lis un article sur un homme atteint de sclérose en plaques qui a fait Saint-Jacques de Compostelle. Je vais à la salle. Je n'ai jamais été sportive. Etait-ce un tort? Après, je pense à mon mode de vie : ai-je une bonne alimentation? Quelle est ma part de responsabilité dans ce qui m'arrive?

Je crois en la fatalité un jour, au libre choix le lendemain.

J'avance.

J'essaie d'avoir une emprise sur ce corps qui me fait défaut. Dormir, bien manger. Un peu de fitness. Je tente de me réapproprier la maladie. Vivre aussi. Je ne veux pas - plus - être omnibulée par ça : il faut manger du poisson gras deux fois par semaine pour les omégas 6, éviter le café, ça rend nerveux, attention aux graisses trans, j'ai vu un reportage à la tv, je ne voudrais pas non plus avoir un cancert, attention, prudence, surveiller, vérifier... Non! J'arrête! Je vis "normalement", sans doute la plus belle bagarre contre elle. Maladie, elle est devenue une personne, mon démon à moi!

Je suis sans doute un pau fainéante, je ne me bats pas comme d'autres le font, véritables guerriers jusqu'en-boutistes.

Mon compagnon fait des courses à pieds d'endurance, distances hallucinantes, parcours cahotiques. Il va au bout de lui-même à chaque fois, et termine au mental, il n'a plus que ça. Je suis admirative.  Je le laisse courir. Je laisse courir.

Même mes proches ne peuvent pas toujours comprendre : je suis assise dans le fauteuil, il faudrait bouger. Mais une chape me pèse, une tonne de fatigue. Lassitude. Alors, aller travailler, rentrer chez soi, préparer le souper, manger, dormir. Mon combat, ma pierre qui roule.

Il faut m'imaginer heureuse!

05/11/2008

A la traîne

Je me prélasse, me traîne, rampe. J'avance à contre-courant dans la vie, pause, m'arrête. Plus jeune, je faisais souvent ce rêve étrange où je volais en nageant. Je ne parvenais pas à m'élever plus qu'un mètre à peine et je brassais l'air sans monter plus haut ou sans aller plus vite. Etait-ce prémonitoire?

Aujourd'hui, il s'agit d'une impression de "déjà-vu" qui me colle à la peau, métaphore de mon existence qui jamais n'avance...

Mon divan est devenu mon lieu de prédilection, mon assise journalière. Il m'arrive certains matins de me lever, m'habiller, pour ne passer ma journée que dans ce vieux divan en cuir usé. Je regarde la télé, je dévore des livres ou je surfe de site en site, l'ordinateur vissé sur les genoux. Une vie par procuration, je ne parviens pas à m'inscrire dans le rythme des autres. Ah, ces autres! "Marche ou crève", écrit Stephen King. Encore une métaphore, je suis abandonnée sur le bas-côté de la route. Presque morte, je n'ai pas de consistance.

Je ne parviens pas à entrer de plein pieds dans la vie réelle (Je ne parvenais pas à m'élever plus qu'un mètre à peine...) : je reviens de vacances, trois semaines au soleil, au calme, loin des soucis, santé, chômage, déprime, automne. Pourtant, pourtant. Mon compagnon s'irrite de ma mauvaise humeur, "Eh, on est en vacances!", non, je n'y suis pas! Le moindre obstacle me semble si gros, si haut et je vole si bas (... je brassais l'air sans monter plus haut) et je suis si lente (... sans aller plus vite).

Avec la maladie, il y a la fatigue. Une fatigue lourde, péjorative, incomprise. Je me traîne souvent, je dors, je rêve. Me voilà à nouveau embarquée dans une autre vie, ce n'est pas la réalité! Je la subis un temps puis je décide de la maîtriser. C'est difficile. Un cercle vicieux : je suis malade et donc fatiguée. Si je suis trop fatiguée, je serai encore plus malade. Ainsi de suite. 80% des personnes atteintes de sclérose en plaques souffrent de fatigue. Mon handicap n'est autre que ce nouvel ennemi. Alors, je dors.

Je décide de ne pas me fatiguer plus que cela. J'oriente différemment mes rêves et mes envies puis je réalise ma tromperie, mais trop tard. Je perds du temps, ma carrière. Alors je suis en colère. Puis je déprime : mauvais choix, je suis sans travail. Mes journées sont trop longues dans mon divan. Je les écourte en dormant plus. Et je rêve à nouveau. Ce matin, je me noyais... Freud, quelle est la clé qui ouvrira la porte de ma vie?