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13/10/2008

Enveloppe

Etre malade à 20 ans, c'est prendre conscience d'avoir un corps qui vous fait défaut. C'est la seconde d'hésitation lors des voeux de l'an nouveau, "bonne année et... bonne santé...", c'est le regard inquisiteur des gens qui savent, et vous savez qu'ils savent, mais qui se taisent, c'est détester son enveloppe.

J'ai littéralement nié la maladie pendant 5 ans et demi... Jusqu'à ce qu'elle m'oblige à la reconnaître. J'allais travailler, matin noir de l'hiver, nous étions proche des fêtes. C'est mon moment préféré de l'année. J'ai tout de suite senti la poussée, mon oeil gauche ne voit plus. Je suis allée travailler. J'ai repris le bus sur le retour, mon compagnon venait me chercher, j'ai pleuré.

J'ai prévenu mes parents, il le fallait. Nous sommes allés à l'hôpital un soir de semaine où rien ne bouge, personne aux urgences, je suis seule dans la salle d'attente avec ma mère et mon ami. On m'installe dans une chambre. Il y a une goute de sang séché par terre. Une jeune doctoresse entre, je la reconnais. Nous étions à l'école ensemble. Elle est gênée. M'ausculte. Je suis mal à l'aise. Je sens son incompétence dans ma maladie, elle n'est pas neurologue. Ses questions sont maladroites. Quand nous étions à l'école, nous ne nous parlions pas. Maintenant, nous échangeons les formules d'usage, nos regards s'évitent. Elle repart. Je suis seule dans cette chambre, seule avec la tache de sang par terre. On me fiche un cathéter dans le bras. Je suis malade, n'est-ce pas?

Après, je retrouve des photos enfuies dans une vieille boîte à chaussures. Noël 2005. Mon visage est bouffi. Je me souviens du régime sans sel. Je me gave de sucre, comme pour compenser. J'apprendrai par après que je dois aussi éviter le sucre, risque de diabète. Personne ne me l'avait dit. Je me maquille, avec mon oeil qui déconne, je m'habille bien.

A ce moment-là, je le raconte à tout le monde, "Oui, je suis malade, tu sais." Mes amis, ma famille, mais aussi des presqu'inconnus, de vagues connaissances. J'ai besoin de le crier au monde entier, je suis fragile, vous savez, j'ai la sclérose en plaques. Je vais à un souper d'anciens de l'unif, et je leur dis que je suis malade. Quel est ce besoin? Je ne me comprends pas. J'y pense constamment, omnibulée dès le matin, toute la journée. Je me mets à détester ce corps qui me fait défaut, il me bouffe, ma cervelle est remplie de plaques. J'ai peur soudainement, j'avais nié la maladie, j'avais également nié les autres questions. Pourrais-je avoir un bébé? Vais-je perdre mes facultés mentales? Pourrais-je travailler?

Je ne me sens plus à l'aise avec mon neurologue, professeur fuyant. Il a mon dossier mais je ne le vois pas une seule fois lors de cette deuxième poussée. J'ai rendez-vous avec une assistante, elle ne sait même pas la suite de la procédure. J'y suis allée toute seule. Je lui parle d'IRM, mais rien n'est prévu. "C'est le professeur qui vous dira ça." Quand? "Revenez dans six mois." Il faut agir, je dois trouver quelqu'un d'autre.

10/10/2008

Sisyphe

Arrêtons de nous plaindre, "Il faut imaginer Sisyphe heureux", nous dit Camus, la vie est ainsi faite. Je roule ma pierre, certes, mais je n'en ai plus conscience. Je fus pourtant omnibulée par la maladie : l'impression d'être enfermée dans un corps qui n'était pas le bon. Pas moi, j'ai un caractère trop affirmé! Je suis intelligente! La peur que cela interfère sur mon mental et mes capacités. Fatigue, études, sorties, travail... Gérer tout. J'ai parfois baissé les bras mais je me suis relevée.

Puis j'oublie. L'homme n'a pas la mémoire de la douleur. Résilience? J'avance...

Et quand je me plains, je me dis qu'il y a pire à côté. Négociation, étape du deuil.

J'étais en première licence. Je sèchais tous les cours de 8h30, je ne parvenais pas à me lever. Les siestes faisaient partie de mon quotidien, je connaissais par coeur, non pas mes cours, mais les programmes tv. Réminiscence : à nouveau inactive, je me retrouve trop souvent devant le petit écran, abrutissement. Je lis, j'avale des pages et des mots, des vies et des sentiments. Puis je me suis réveillée : il faut faire sa route soi-même. Pousser sa pierre.

Dans un magazine, je lis un article sur des cinquantenaires épanouies. L'une d'elle, écrivaine, raconte sa liste : chaque jour, elle coche quatre éléments. Je dresse la mienne : une chose que je n'aime pas, une activité physique, une créative, un plaisir. Pas à pas, je vis. Je réalise ce que je fais.

Des charlatans, j'en ai rencontrés. Certains me disent que ça marche. Sceptique, je fais la moue. "Je connais quelqu'un qui pourra vous guérir!" Je n'ai pas envie d'essayer. Pierres, énergies, une femme me parle de mes arrières-grands-parents. Ma famille va très bien, je vous remercie.

"Tu devrais..." Je ne dois rien. A personne. Il est parfois de ces petits hasards, un magazine qui traîne dans une salle d'attente, une motivation. Car je le sais maintenant, le malheur amène aussi du bonheur. Lapalissade, certes, mais - car - réalité. "Il faut imaginer Sisyphe heureux."

 

03/10/2008

Je suis une combattante

Sclérose en plaques. Avec ma famille, mes amis, je dis 'SEP'. Plus court, moins identifiable, trois petites lettres et puis s'en vont. Je suis une sclérosée plaquée, ça fait rire mes soeurs. Mon cerveau est déglingué. J'ai conscience d'avoir un corps. Défaillant. Mon esprit ne l'est pas! Je me bats contre cette idée de défaillance. Je suis entrée en guerre contre la maladie.

De la chance également : cela ne se voit pas. Mon oeil gauche est faiblard, mais je ne suis pas handicapée pour l'extérieur. Ah si, à l'AWIPH, oui. Il a suffit d'un certificat attestant mon "problème" pour me conférer un handicap avéré de 33%. Wouaw! Qu'est-ce que j'en fais maintenant?

Je peux travailler, à temps plein si je veux. Et je veux! Mais pour le moment, je reste en marge de la société, au "chômage". Là, il n'existe pas de petites lettres pour cacher la "honte" ou un quelconque autre sentiment négatif, alors on dira "demandeuse d'emploi". Je suis entrée dans un marasme existentiel insurmontable à certains moments : le choc à 20 ans, la négation complète pendant 5 ans et demi, avec les difficultés inhérentes comme le mensonge à mes amis, la colère et la tristesse, et la fatigue, leitomtiv qui imprègne mes études. Mais je ne veux pas! Je suis une combattante, personne ne sait que je suis malade. Je persévère, entreprend une licence après mon graduat, sèche les cours du matin - je ne parviens pas à me lever, trop crevée - postpose la remise de mon mémoire car éreintée. J'y parviens cependant.

Essouflée, en bout de course, je fais une poussée. Les savants nous ont épargnés, nous les pauvres hères sclérosés plaqués, en modifiant le terme de "crise" en "poussée". Je me confronte à une abnégation, passe Noël et la Saint-Sylvestre avec un cathéter de solumédrol fiché dans le bras. 

C'est pourtant la délivrance : mes oeillères s'envolent. Oui, je suis malade! Je le chante à tout le monde, même à qui ne veut pas l'entendre. ça fait peur, la maladie! Surtout quand elle est incurable. Puis elle m'imprègne, me bouffe, m'ensorcèle tel un maléfice. Je deviens omnibulée par elle. Je remets tout en question : je ne saurai pas travailler à temps plein. Je dois me reposer. D'une extrême, je passe à l'autre. Et rembarre mes ambitions. Je suis malade.

J'ai maintenant 28 ans. Le constat est difficile : le sentiment d'avoir perdu 8 ans de ma vie. J'ai erré dans des choix maladroits, me suis engagée sur les mauvais chemins. Tout est à refaire? Mais fi de ce pessimisme latent, je dois avancer. J'ai accepté, mais pas tout : pas les décisions ratées, pourquoi n'ai-je pas fait le métier que j'aimais tant?

Et pourtant... Je relativise beaucoup : j'ai connu des moments difficiles, une amie m'a dit dernièrement qu'elle me trouvait admirable, ma famille et mon compagnon me disent que je suis courageuse. Et moi? J'ai revêtu mon costume de super héroïne. Mon seul ennemi, c'est moi-même. Mon arme magique, moi-même. Mon combat...