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06/10/2009

Horreur

Dans ma vie, tout ba bien.

Je n'ai plus le besoin de coucher sur papier mes états d'âme par rapport à la maladie. Je l'ai apprivoisée, tout en gardant en tête qu'au-dessus flotte une épée de Damoclès. Je vis, je travaille, j'ai des projets.

Dans ma vie, tout va bien. Mais tout cela est bien éphémère...

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24/03/2009

Mon corps, mon ennemi

J'ai : la sclérose en plaques, des migraines, une hernie iatale, des allergies aux pollens, une intolérance au lactose.


Mon corps ne m'aime pas. Mon corps m'en veut.


Chaque jour, il se rappelle à mon esprit, ce que je suis. Une malade. Patentée, pathétique. Je me sens usurpatrice, hypocondriaque, menteuse - aux uns je ne délivre que quelques bribes de ma réalité physique, aux autres je tais ma vie -, illusionniste même car "cela" ne se voit pas...


Déjà écrit, certes, mais ce sentiment ne me quitte pas : à 20 ans, j'ai pris conscience de mon corps.

Il s'est révélé ennemi, jaloux de mon esprit. Il veut m'anéantir. Pensée schizophrénique où deux entités m'habitent. Corps et âme. Comment séparer l'un de l'autre, dissocier le bien du mal, anéantir une quelconque suprématie de l'un sur l'autre? Moi qui abhorre la superficialité, l'enveloppe physique mène mon existence, l'entraînant dans une virevolte aux accents éthylliques. Je tente de la rattraper et non pas de me laisser rattraper par elle. Brefs sont les instants où je vis pleinement.


"Il faut imaginer Sisyphe heureux..."

 

 

20/11/2008

Hasard

J'ai lu avec attention - j'étais concernée, forcément - l'article du docteur Janssen dans la Libre Belgique de lundi sur le sens de la maladie. Bien que je n'aie pas développé la pensée du sens comme il l'a fait, j'ai aussi réfléchi à cette question, cela allait de soi! Je le fais encore dans ce blog, me remémorant et vous dévoilant mon cheminement de la maladie, et de tout ce qui s'ensuit.

Un jour, j'ai appris que j'étais malade. Paf. Une gifle en pleine figure. Qui se répétait de jour en jour. C'est la douleur psychologique qui m'a perclue dans un immobilisme "vital". Je n'ai, heureusement, pas de douleur physique, je tiens à le préciser. Ma vie continuait à défiler sans que je n'aie d'emprise sur elle. J'étais devenue spectatrice d'un mauvais drame. Aujourd'hui, je me réapproprie tout cela, ma petite existence. Avec le sentiment d'avoir quelque chose en plus que de nombreuses personnes, à savoir la conscience d'elle. De ma vie.

Le sens de la maladie, d'après l'article de Janssen, c'est, entre autres, de se poser la question " pourquoi moi?". Pourquoi en juillet 2000 (ou plutôt bien avant, mais on ne saura jamais quand...) la sclérose en plaques m'est apparue. Pas une divine apparition, plutôt une douteuse disparition, le monde était devenu gris selon mon oeil gauche, pourquoi?

La sep (j'utilise davantage le diminutif, plus court, moins effrayant aussi), la sep, donc, est une maladie auto-immunitaire. Bref, je l'ai découvert, mon propre corps s'est ligué contre moi vu qu'il a fabriqué ce truc infâme. Mon cerveau déconne, c'est la faute à mon corps! En même temps, l'auto-immun (là aussi, je raccourcis le terme, j'entre dans le langage des initiés!), l'auto-immun est une catégorie fourre-tout - à mon sens - où tout ce qui est suspect et surtout inexplicable est rangé. Je connais une fille qui a un lupus, autre maladie auto-immun. Mais elle a failli en mourir. On ne sait pas, c'est comme ça. Elle est en attente de la prochaine attaque, peut-être mortelle, peut-être anodine. On ne sait pas. Moi, je suis en attente de la prochaine poussée. En attente. encore une fois, notre vie défile sans que nous ayons la liberté de décider, "Eh, je ne veux pas être malade!". J'aurais beau mener une vie calme, faire du sport - modérément! - manger sainement, voir un gourou, faire de l'auto-hypnôse... Je serai toujours malade (jusqu'à ce qu'on trouve le remède!).

La sep présente également un caractère héréditaire. On m'a déjà expliqué la différence entre le "caratère héréditaire" et "l'hérédité-tout-court". Je n'ai pas saisi, mais sans doute cela ne m'importait guère : je sais juste que mes enfants auront une chance extra-importante de ne PAS l'avoir. Un minuscule risque aussi. De devenir sclérosés plaqués. Mais la bonne nouvelle, c'est que je peux avoir des enfants. Et si mon génialissime neurologue ne m'a nullement mise en garde contre cette éventualité, ce risque, j'en fais fi.

J'ai donc retracé la généalogie médicale de ma famille afin de voir si l'une de mes arrières-grands-mères avait marché avec une canne ou si l'un de mes arrières-grands-oncles était aveugle. D'après mes grands-mères, dernières mémoires vivantes de cet arbre tordu - comme le sont tous les arbres qui racontent des histoires de famille - il n'y a aucune trace d'un quelconque handicap inexpliqué.

Puis j'ai appris que certains cas étaient sans doute hasardeux, on en revient toujours à l'inexpliquable! Il semblerait que ce soit le mien. La main du Hasard, ce grand fauteur de troubles, s'est penchée sur moi et m'a désignée. Pas de chance. Peut-être bien que si. Car quatre formes de sep sont répertoriées. J'ai la première dans l'ordre de la moins grave, poussées-rémissions, et même là, ma sep reste bien sage et peu amène : J'ai été soignée pour trois poussées, avec une rémission presque totale car je ne sens rien, comme si ma vue était aujourd'hui parfaite. Mon cerveau est bien infesté de petites plaquettes ci-et-là, et mon examen des potentiels évoqués révèle une conduction neurologique un peu plus lente à mes deux yeux (oui, les deux!), mais je ne sens plus rien, pas le moindre symptôme... J'ai eu deux autre poussées non soignées car non diagnostiquées, une avant, faute d'un docteur compétent (et pourtant, c'était la plus impressionnante!), une pendant, faute de vanité personnelle, je ne voulais pas l'admettre, je l'ai niée. Je m'en sors très bien, merci, ça va!

Il me reste le libre arbitre, celui qui me permet de dire au Hasard qu'il n'est pas le seul décideur dans ma vie. Aujourd'hui, je l'ai reprise en main. Ce blog est un exemple. Je vous rassure, s'il semble teinté de noir et gris, mais j'en écris d'autres plus joyeux! Il exorcise cette emprise du Hasard : je suis malade, cependant, mes réactions par rapport à ça sont choisies et décidées. Par moi seule!

11:49 Publié dans Perso | Lien permanent | Commentaires (0) | Tags : vie, hasard, sens, maladie