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13/10/2008

Enveloppe

Etre malade à 20 ans, c'est prendre conscience d'avoir un corps qui vous fait défaut. C'est la seconde d'hésitation lors des voeux de l'an nouveau, "bonne année et... bonne santé...", c'est le regard inquisiteur des gens qui savent, et vous savez qu'ils savent, mais qui se taisent, c'est détester son enveloppe.

J'ai littéralement nié la maladie pendant 5 ans et demi... Jusqu'à ce qu'elle m'oblige à la reconnaître. J'allais travailler, matin noir de l'hiver, nous étions proche des fêtes. C'est mon moment préféré de l'année. J'ai tout de suite senti la poussée, mon oeil gauche ne voit plus. Je suis allée travailler. J'ai repris le bus sur le retour, mon compagnon venait me chercher, j'ai pleuré.

J'ai prévenu mes parents, il le fallait. Nous sommes allés à l'hôpital un soir de semaine où rien ne bouge, personne aux urgences, je suis seule dans la salle d'attente avec ma mère et mon ami. On m'installe dans une chambre. Il y a une goute de sang séché par terre. Une jeune doctoresse entre, je la reconnais. Nous étions à l'école ensemble. Elle est gênée. M'ausculte. Je suis mal à l'aise. Je sens son incompétence dans ma maladie, elle n'est pas neurologue. Ses questions sont maladroites. Quand nous étions à l'école, nous ne nous parlions pas. Maintenant, nous échangeons les formules d'usage, nos regards s'évitent. Elle repart. Je suis seule dans cette chambre, seule avec la tache de sang par terre. On me fiche un cathéter dans le bras. Je suis malade, n'est-ce pas?

Après, je retrouve des photos enfuies dans une vieille boîte à chaussures. Noël 2005. Mon visage est bouffi. Je me souviens du régime sans sel. Je me gave de sucre, comme pour compenser. J'apprendrai par après que je dois aussi éviter le sucre, risque de diabète. Personne ne me l'avait dit. Je me maquille, avec mon oeil qui déconne, je m'habille bien.

A ce moment-là, je le raconte à tout le monde, "Oui, je suis malade, tu sais." Mes amis, ma famille, mais aussi des presqu'inconnus, de vagues connaissances. J'ai besoin de le crier au monde entier, je suis fragile, vous savez, j'ai la sclérose en plaques. Je vais à un souper d'anciens de l'unif, et je leur dis que je suis malade. Quel est ce besoin? Je ne me comprends pas. J'y pense constamment, omnibulée dès le matin, toute la journée. Je me mets à détester ce corps qui me fait défaut, il me bouffe, ma cervelle est remplie de plaques. J'ai peur soudainement, j'avais nié la maladie, j'avais également nié les autres questions. Pourrais-je avoir un bébé? Vais-je perdre mes facultés mentales? Pourrais-je travailler?

Je ne me sens plus à l'aise avec mon neurologue, professeur fuyant. Il a mon dossier mais je ne le vois pas une seule fois lors de cette deuxième poussée. J'ai rendez-vous avec une assistante, elle ne sait même pas la suite de la procédure. J'y suis allée toute seule. Je lui parle d'IRM, mais rien n'est prévu. "C'est le professeur qui vous dira ça." Quand? "Revenez dans six mois." Il faut agir, je dois trouver quelqu'un d'autre.